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series "Percorsi"

pp. 168, Brossura, 978-88-15-29149-3
publication year 2021

ALICE SCAVARDA

Pinguini nel deserto

Strategie di resistenza allo stigma da Autismo e Trisomia 21

Prefazione, di Mario Cardano

Introduzione. La disabilità: una, nessuna, centomila

1. Disabilità, sociologia e Disability Studies: un legame controverso

1.1. La disabilità: un fenomeno in cerca di autore

1.2. I Disability Studies e il modello sociale della disabilità

1.3. Disability Studies e sociologia della salute: così è (se vi pare)

2. Le disabilità cognitive tra medicalizzazione e neurodiversità

2.1. La doppia emarginazione delle disabilità cognitive

2.2. Forze propulsive verso una lettura alternativa delle difficoltà di apprendimento

3. Trisomia 21 e Autismo: patologie o differenze?

3.1. Mongolismo, Sindrome di Down, Trisomia 21: molti nomi, una sola condizione

3.2. L’Autismo: un’incognita dai mille volti

4. Resilienza, stigma e resistenza: le famiglie di fronte alla disabilità

4.1. Dall’approccio psicopatologico al modello della resilienza

4.2. La stigmatizzazione delle famiglie con figli disabili

5. Includere i soggetti con disabilità nel percorso della ricerca

5.1. Bambini e adolescenti: l’importanza di cogliere le loro «voci»

5.2. Bambini disabili tra controllo adulto e resistenza a discorsi dominanti

I. La storia del viaggio di ricerca

1. Gli obiettivi e le domande di ricerca: definire l’itinerario

2. Il disegno e la scelta dei casi: scegliere le tappe del percorso

3. Il metodo e le tecniche: preparare i bagagli

3.1. Un’intervista più o meno discorsiva

3.2. Lo shadowing: «seguire come un’ombra » le famiglie nella loro vita quotidiana

3.3. L’analisi dei documenti naturali

4. Il lavoro sul campo: la partenza e il percorso del viaggio

4.1. La selezione degli intervistati: la partenza

4.2. La conduzione delle interviste e dello shadowing: la prima e la seconda tappa

5. L’analisi dei dati: il viaggio di ritorno

II. Le voci dei genitori

1. La definizione della situazione e il confronto con la disabilità

1.1. La Trisomia 21: la normalità della differenza

1.2. L’Autismo: come «un bagno a mezzanotte »

2. «Barriere a essere» ed effetti della menomazione: un approccio multilivello alla disabilitazione

2.1. Disconoscimento e rifiuto per le famiglie con un figlio con Trisomia 21

2.2. Rifiuto e disconoscimento per le famiglie con un figlio con Autismo con lieve bisogno di supporto

3. Lo «stigma di riflesso» della diversità: come gestirlo?

3.1. La Trisomia 21: tra luci e ombre

3.2. L’Autismo: una diversità perturbante

4. Strategie e discorsi di resistenza allo stigma

4.1. La Trisomia 21: normalizzare la differenza

4.1.1. La resistenza come atti e decisioni sanitarie e quotidiane

4.1.2. La resistenza come pratica discorsiva

4.2. L’Autismo: la medicalizzazione della vita quotidiana

4.2.1. La diagnosi e la specificità della condizione autistica

4.2.2. La medicalizzazione della vita quotidiana: «la vita diventa terapia »

4.2.3. Una medicalizzazione sfumata

III. Le voci dei ragazzi (neuro)diversi

1. La definizione di sé

1.1. «Sono diverso dagli altri?»: oltre gli stereotipi e le etichette

1.2. Asperger, disabile, neurodiverso: più risposte alla stessa domanda

2. Se avessi una bacchetta magica…

2.1. «Chi sarei, se potessi essere»

2.2. «Vorrei cambiare, rimanendo me stesso »

IV. Un confronto tra casi distanti, ma non troppo

1. I punti di contatto e di divergenza tra le due condizioni

1.1. I punti di divergenza tra le due condizioni

1.2. I punti di contatto tra le due condizioni

2. Caratteristiche e significati di un’inclusione escludente

Riferimenti bibliografici

Ringraziamenti

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