Nei processi di costruzione sociale della disabilità, è possibile che i servizi di welfare abbiano assunto un ruolo di barriera istituzionale più che di dispositivo di diritti? Sono stati il frutto di conquiste a partire dagli anni Settanta, ma oggi quale funzione hanno: la scuola con una professata confusione tra integrazione, inclusione e bisogni speciali; i centri diurni come spazi esclusivi della disabilità; i centri per l’impiego con il collocamento mirato; i servizi residenziali divenuti istituzioni totali; le cure domiciliari nella loro cronica insufficienza e il relativo sovraccarico sui familiari? I dati delle ricerche presentate mostrano come all’interno di questi dispositivi i diritti delle persone con disabilità siano sfuocati, e permanga una logica assistenzialista, tutelante, biomedica, paternalistica che perpetua una violenza simbolica tanto pervasiva, quanto poco visibile. Il volume propone una lettura sociologica che delinea le nuove sfide per il sistema di welfare italiano all’insegna del cambio di paradigma introdotto con la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità.
Angela Genova insegna Politiche per la salute e Politiche sociali all’Università di Urbino. Oltre ad avere pubblicato numerosi saggi su riviste internazionali è autrice di «Disuguaglianze nella salute. Politiche e governance in Europa e Italia» (Roma, 2008) e curatrice di «Disability Welfare Policy in Europe. Cognitive Disability and the Impact of the Covid‑19 Pandemic» (con A. Scavarda e M. S´wiatkiewicz-Mos´ny, 2023).
- Introduzione
- 1. Abbiamo proprio bisogno di un altro libro sulla disabilità?
- 2. Perché parlare di disabilità nella fase postsindemica?
- 3. Cosa vuol dire uno sguardo sociologico? Quale sociologia?
- 4. Per una sociologia pubblica e riflessiva sulla disabilità
- I. La disabilità: perché e quale posto nella società
- Introduzione
- 1. Perché la disabilità?
- 1.1. Una premessa nel guardare con gli occhi di oggi la disabilità passata
- 1.2. I cinque regimi delle disabilità nella storia: tracce di pratiche e significati
- 1.3. I mostri e la teratologia: volere divino, colpa, patologia
- 1.4. La disabilità per giustificare le differenze e le disuguaglianze
- 2. Lo sguardo dei grandi classici della sociologia sulla disabilità
- 2.1. Talcott Parsons: la malattia come turbamento nel funzionamento normale
- 2.2. Erving Goffman: stigma tra identità sociale e categorie
- 2.3. Erving Goffman: l’«Asylum»
- 3. La disabilità nell’attuale sociologia italiana: tra configurazioni e sistemi sociali
- II. Definizioni e politiche tra vecchi e nuovi paradigmi
- Introduzione
- 1. Definizioni e principali approcci teorici alla disabilità
- 1.1. La definizione legale dell’American Disability Act del 1990
- 1.2. Paradigma biomedico della disabilità
- 1.3. La disabilità come identità minoritaria
- 1.4. Il modello sociale di disabilità
- 1.5. La convergenza internazionale sul modello biopsicosociale dell’OMS
- 2. Politiche e disabilità: contesto internazionale ed europeo
- 2.1. La convenzione ONU dei diritti delle persone con disabilità
- 2.2. Le politiche europee per la disabilità
- 3. La sociologia pubblica e la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità
- III. Politiche e disabilità in Italia: dall’integrazione ai diritti
- Introduzione
- 1. Le politiche di welfare per la disabilità in Italia
- 1.1. La legge quadro 104/1992: tra minorazione da prevenire e famiglia da supportare
- 1.2. La legge 18 del 2009: la ratifica della Convenzione ONU e l’avvio di un lento percorso
- 1.3. L’esperienza pandemica acceleratrice di processi: la legge 227 del 2021
- 2. L’investimento nelle politiche di welfare per la disabilità: fondi nazionali e spese dei Comuni
- 2.1. La frammentazione delle risorse a livello nazionale
- 2.2. La spesa sociale dei Comuni: quando il Nord spende il doppio del Sud
- 3. La prospettiva sociologica: istituzioni e diritti delle persone con disabilità
- IV. Dati su disabilità: sfuggenti e surrogati
- Introduzione
- 1. I dati sulla disabilità: presupposti teorici
- 1.1. Misurare la disabilità: dati come specchio di paradigmi
- 1.2. La disabilità: dati e sistemi di raccolta internazionali
- 1.3. I dati sulla disabilità in alcuni Paesi del mondo
- 2. I dati sulla disabilità in Europa e in Italia in prospettiva comparata
- 2.1. Dati in Europa
- 2.2. I dati sulla disabilità in Italia
- 3. Lo sguardo della sociologia sui dati
- V. Quando i servizi diventano barriere: prospettive di ricerca e scelte metodologiche
- Introduzione
- 1. La sociologia guarda alle politiche di welfare per la disabilità tra diritto e istituzioni
- 1.1. I presupposti teorici per leggere le politiche e il suo cambiamento oggi
- 1.2. L’ipotesi: i servizi sono barriere istituzionali
- 1.3. I presupposti metodologici: la ricerca partecipativa
- 2. Le ricerche e la costruzione dei dati
- 2.1. Il disegno della ricerca-azione partecipativa: la co-programmazione nell’Ambito territoriale sociale 1 di Pesaro
- 2.2. Il progetto nazionale «Noi speriamo che ce la caviamo da soli»
- 2.3. Il progetto locale «Vivere Sereni»
- 3. Le scelte della ricerca sociologica
- VI. Disabilità nell’infanzia
- Introduzione
- 1. Politiche e dati nazionali per i minori con disabilità
- 1.1. Politiche nazionali: la scuola tra classi speciali e inclusione
- 1.2. Disabilità a scuola: implementazione della legge e dati comparati nazionali
- 2. Disabilità in pratica: risultati delle ricerche partecipative
- 2.1. Caso studio ATS1 co-programmazione
- 2.2. «Noi speriamo che ce la caviamo da soli»: quando il gruppo con altre persone disabili è quel luogo di partecipazione inedita
- 3. Lo sguardo sociologico sui luoghi della disabilità dei bambini e delle bambine
- VII. Dopo la scuola verso l’adultità
- Quando la disabilità diventa adulta: il contesto regolativo e i dati
- 1. Un reticolo di fratelli e reduci
- 1.1. Le innovazioni regolative: «Vita indipendente» e «Dopo di noi»
- 1.2. Il diritto al lavoro
- 1.3. L’agricoltura sociale tra pratiche consolidate e costruzione di innovazione
- 2. Pratiche di disabilità: i dati dalle ricerche nel territorio
- 2.1. La disabilità adulta nella co-programmazione dell’Ambito territoriale sociale 1 di Pesaro
- 2.2. La voce dei genitori di figli e figlie adulti con disabilità: il progetto è una sorpresa
- 3. La prospettiva della sociologia pubblica su alcuni aspetti della disabilità adulta
- VIII. Quando l’anziano è disabile
- Introduzione
- 1. Politiche e dati su disabilità anziana tra principi e risorse
- 1.1. Il Fondo nazionale per le non autosufficienze: il confine ibrido tra non autosufficienza e disabilità
- 1.2. Dati dei servizi nei territori
- 1.3. La riforma della sanità e le Case della Comunità
- 2. Pratiche di disabilità anziana
- 2.1. Quando un anziano diventa disabile: la co-programmazione dell’Ambito territoriale sociale 1 di Pesaro
- 2.2. Verso una nuova residenzialità solidale: alla ricerca della tutela della libertà di scelta
- 3. La prospettiva della sociologia pubblica su alcuni aspetti della disabilità anziana
- Conclusione. Verso una New Public Governance della disabilità
- Riferimenti bibliografici
